تبادل لینک هوشمند
برای تبادل لینک ابتدا ما را با عنوان حمایت از بیماران چشمی آرپی و آدرس lpsk1348.LXB.ir لینک نمایید سپس مشخصات لینک خود را در زیر نوشته . در صورت وجود لینک ما در سایت شما لینکتان به طور خودکار در سایت ما قرار میگیرد.
<-PollItems->
<-PollName->
خبرنامه وب سایت:
آمار
وب سایت:
بازدید دیروز : 21
بازدید هفته : 81
بازدید ماه : 1208
بازدید کل : 166544
تعداد مطالب : 2020
تعداد نظرات : 4019
تعداد آنلاین : 2
*بیوگرافی مینا*
من مينا متولد 64 مجرد"ارشد حقوق خصوصي"وتازه ازمون دكتري دادم و كاراموز قضايي كه دوستان از اينكه چه به سرم اوردن بعضيا سر موضوع قضاوتم خبرداريد ومنتظرم تا اردیبهشت بشه وتكليف ونتيجه زحمات دوساله ودرس خونداناي مداوم وشبانه روزيم رو با وجود اين بيماري در چند روز اينده ببينم از مردم روزگار نااميدم اما به خدا كاملا اميدوار وتو اين موضوع هم راضيم به رضاي خدا از دوران راهنمايي چشمم استيگمات بود وتا چندسال پيش اصلا نميدونستم كه دچاري اين ازمون الهي هستم چند سالي لنز استفاده كردم اونم لنز سخت كه خيلي اذيت شدم وعفونتاش نزديك بود بيناييمو ازم بگيره وخداروشكر نتونست والان همون وضعيت سابق رو دارم عينك استفاده ميكنم وبه هيچكس هم پيشنهاد لنز نميدم...از سال 85 فهميدم دچار اين ارپي هستم ودر ابتداي امر مثه بقيه فكر ميكردم مال بي حواسي و كم قوتيست و هيچ دكتري هم بهم نگفت كه مبتلا هستم دو سه سال پيش يه دكتر بهم گفت اين بيماري رو دارم اما خفيف وپيشرفت نكرده وحتي بهم گفت چيز مهمي نيست فقط تو شب به مشكل ميخوري وخيليا اين بيماري رو دارن واز درمان پرسيدم گفت فعلا درمان خبري نيست منم مهم نگرفتمش تا اينكه يه كم توشبا حس ميكردم ديدم كمتره ومخروطي با مراجعات به دكترهاي مختلف فهميدم خبزي از درمان نيست البته هنوزم كه هنوزه خفيفه وشديد نيست اما بهر حال چه خفيف چه شديد بيماري بديست و فكر ميكنم الان محدوده ديدم كمتر شده شكر خدا همه كارهامو خودم انجام ميدم وتا حالا نياز به كسي جز خدا نداشتم تنها بيرون ميرم ودانشگاه ومسافرت وخلاصه چندان وابسته نيستم اما گاهي تو تاريكي هاي شديد واقعا نياز به كمك دارم هيچ كس از اعضاي خانواده ام اين بيماري رو نداره البته مادربزرگ پدري نابينا شده بودن فكر ميكنم دليلشم همين بيماري بوده چون يواش يواش نابينا شده بود خدا بيامرز كه الان خاله پدريم هم كم كم داره به همون وضعيت مادربزرگ من ميرسه پدر ومادرم هم با هم فاميل نيستند وهيچ كس هم از بيماري من خبر نداره وبه كسي جز خداوشما مشكلمو نگفتم در كل آدم قوي هستم وتا انجا كه بشه بار رنج بيماري رو خودم به دوش ميكشم تا ببينم خدا چي ميخواد...
*بیوگرافی معـصـومـه*
من معصومه متولد 1357/12/10هستم متاهل ولی فاقدبچه،پسرخاله من که فوت کرده آرپی شدید داشت خدا رحمتش کند مدرکم کارشناسی ابتدایی و اکنون فرهنگی هستم زندگی نسبتا خوبی دارم ازعینک وبدون کمکی استفاده میکنم ساکن خوزستان وگواهینامه هم دارم.اززمانی که برنامه تغذیه داداش محسنم را اجرا کردم احساس میکنم خستگی چشمهایم برطرف ودیدم شفافتر شده مخصوصا تن ماهی با امگا3وبروکلی.جا دارد تشکرقلبی خودم را از داداش محسن عزیز ومهربون و حاج آقا که نقش یک پدر درزندگی من داشته ودارد تشکر نمایم.
*بیوگرافی محمد(همسر ناهید)*
محمد هستم،اهل اذربایجان شرقی مشکل بیناییم رو فعلا دکترها تشخیص قطعی ندادن هر دکتری یه چیز میگه یکی میگه ارپی یکی میگه اشتارگارت و اخرسر دکتر مدرس زاده هم گفتن مشکل نزدیک بینی شدید هست شبا دیدم بهتر از روزها است کوررنگی خفیفی دارم و از دور قیافه هارو تشخیص نمیدم یک بارعمل لیزیک انجام دادم و فعلا دارم کارشناسی میخونم و پارسال در تاریخ:1392/07/15 با ناهید ازدواج کردم دوران نامزدی را دارم طی میکنیم و...
*بیوگرافی ابراهیم*
من کوچیک شما ابراهیم ساکن دیار نصف جهان 32سال سن .مجرد.دییپلمه که این طور که معلومه بیسواد سایتم،فرزند اول خونواده.پدرو مادرم با هم فامیلنند تو فامیل کسی به این بیماری مبتلا نیست که اینم ازخوش اقبالی من بوده به آرپی مبتلاشم ازبچگی با جناب شب کوری آشنا شدم تا 27سالگی مشکلی جز دید شب خفیف نداشتم بعداز اون کم کم دیدمیدانی کم شد و حالا دیگه تو روز هم مشکل دارم سه سال پیش هم عمل لیزیک کردم حالا نمیدونم کارم درست بوده یا نه الان هم مشغول کارم تو یه شرکت الکترونیکی با این وضعیت کار کردن سخته اما چاره ای نیست امید به خدا***دوستون دارم ...
*بیوگرافی حسین*
حسین هستم بازنشسته متولد1353/06/02 ساکن استان فارس،متاهل،با 2 فرزند سالم ومدرک تحصیلی*لیسانسفلسفه*با سابقه سوتی های فراوان.مبتلا به بیماری آرپی.پدرو مادرم باهم فامیل هستن در میان اعضای خانواده فقط من این بیماری را به ارث برده ام.از اقوام درجه 2 فقط یه نفر شبکوری شدید دارن.مشکلم با شبکوری شروع شد وبعد دیدم در روز خراب شد.به امید روزی که همه بیماری های ژنتیکی درمان بشن و درمان آرپی واشتارگات را دری تالار واقعی باهم جشن بگیریم.
*بیوگرافی سونیا*
سونیا هستم،تاریخ تولد1369/10/17 ساکن استان کرمانشاه و مجرد و می خواهم نامزدکنم و بیکار،فوق دیپلم کودکیاری دارم،دارای بیماری آرپی عینک میزنم و جدیدا دچار آب مروارید شدم یک برادر و یک خواهر دارم هردو سالم فقط برادرم تنبلی چشم دارند و تا اونجایی هم که سراغ دارم هیچ کس در خانواده ما مبتلا به آرپی نبودن...
*بیوگرافی فریده*
من فریده متولد 1340/4/8متولد شده ام،ساکن تهران دیپلمه هستم بیماری چندش آور و بی رحم آر پ ی دارم دو چشمم فقط نور میبینه از بچگی مشکل داشتم و این بیماری همزاد من بوده از تحصیل محرومم کرد ذوق کارهای هنری ام زیاده،ولی من در حال حاضرمیگویم،بچه هایم مکتوبش میکنند و 4 فرزند دارم همه سالم هستند از لحاظ جسمی ولی کمی نزدیک بینی یا دور بینی را دارند خانه دار هستم،هّم و غّم فعلی من درمان قطعی شما دوستان عزیز و با مرام من است همسری دلسوز و فداکار و فرشته دارم وخیلی دوستش دارم وممنون او در دنیا و آخرت هستم.
*بیوگرافی الهام*
الهام هستم متولد ماه مهر 1365 ،از 11 سالگی دید چشمم کم شد ولی حدودا تو 16 سالگی متوجه شدم که مشکل از شبکیه چشممه و درمانی نداره و تازه 4 ساله میدونم اسم بیماریم اشتارگارته.ساکن تاکستانیم با خانواده ولی دوره لیسانسمو رشت بودم و فوق لیسانسمو از تهران گرفتم و یه سالی هم با دوستام بعد از درسمون دنبال کار تو تهران گشتیم ولی دست ز پا درازتر برگشتم و کنکور دکترا شرکت کردم برای کارهایی که حتی فقط یه بار انجام دادنشو دیدم و جاهایی که یه باز رفتم نیاز به کمک ندارم.دوستام خیلی خوبن و خیلی خوب درکم می کنن،از بیکاریو سر کار نرفتن خیلی ناراحتمو و بعضی وقتا افسرده میشم ولی به بیماریم اصلن ربطش نمیدم چون بعضی از دوستای سالمم هم همین وضعیت رو دارن،تو خونه تدریس خصوصی ریاضی و فیزیک هم انجام میدم.از روی بیکاری رفتم کارت مربیگری ژیمناستیک گرفتم الان تو باشگاه مشغولم.کلن زیاد به بیماریم فکر نمیکنم فقط وقتی بحث ازدواج پیش میاد چه وقتی تو دانشگاه بودم چه الان تو خونه اعصابم میریزه بهم،از یه طرف دوست ندارم این مریضیم به عنوان یه مشکل مطرح بشه چون تو زندگیم زیاد تأثیر نذاشته فکر می کنم چیز خاصی نیست که بخواد مطرح بشه از طرف دیگه نمیشه هم نگفت و بخاطر اطلاع کم مردم از این بیماریها ممکن مشکل حادی بنظربرسه ویا پیش خودم هنیشه فکر میکمم شاید الان راضی باشن ممکنه بعد از یه مدت خسته بشن،دوست ندارم سر بار باشم...راستی یه خواهر بزرگتر و یه داداش کوچکتر دارم که سالمن خداروشکر،خواهرم کامپیوتر و داداشم سال آخرعمرانه.خانوادمم خیلی هوامو دران کلن.
*بیوگرافی مهدی*
بنده مهدی متولد 8 خرداد1370 ساکن طبس دانشجوی کارشناسی مهندسی عمران هستم 4 فرزندیم 2خواهر2برادر خودم تنها آرپی دارم مجرد هم هستم بنده 2سال قبل در اثر صانحه ی تصادف ضربه مغزی شدم و 2هفته در کما بودم بخدا الانم سالمم خل نشدم...
*بیوگرافی زکریا*
محسن(زکریا)هستم اهل سنندج متولد فروردین60 فرزند اخر خانواده و مبتلا به ارپی و خودم فقط تو فامیل این بیماری رو دارم دیپلم ردی هستم و مجرد از اوایل دبیرستان چارده پانزده سالگی ارپی خودشو نشون داد تقریبا پیشرفت خوبی هم داشته و سرعت تخریبش قابل تحسینه منم مثل همه شما خاطرات شبیهی از ارپی دارم سرگرم ای اگه چشمام بزاره مطالعه و نوشتن و فلسفه بازی هستم البته چند مدتیه بچه های بالا برام خط و نشون کشیدن و از طرف دیگه تنهایی و ارپی و اثرات غیر مستقیم تحریمها و نداشتن ملک تو زعفرانیه باعث شده زیاد دست و دلم به نوشتن نره گاه و بیگاه ورزش میکنم جسته و گریخته طب سنتی و تغذیه و روانشناسی ووووو کار میکنم عاشق ادبیات و شعر نظم و نثرم ولی از اون وقت که بیماریم پیشرفت کرد و کتاب حافظو از کنار تخت خوابم پرت کرد و لذت روان خوانی شعر و از دست دادم میتونم بگم دلم واسه ادبیات واسه شعر واسه کتابام تو کمد خیلی تنگ شده و فقط به دیدن جلد کتاب و با انگشت شصت و اشاره ورق زدن و اه کشیدن لای صفحاتشون بسنده میکنم دیگه چی از خودم بگم اها چند سالی تو بازار بودم ورشکست شدیم تقریبا یه جورایی رندانه و قلندرانه زندگی کردم با وجود معلولیت از خیلی حساب کتابا سر دراوردم تو زندگیم عاشق صداقت و درستکاری و پاکیم مردانه گیم اگه نوش داروم بدست ادم دروغگو و ریا کار باشه سرمو رو زمین میزارمو رومو از دروغگو و نامرئ برمیگردونم.....
*بیوگرافی نفیسه*
من نفیسه متولداستان زنجان65/5/14مجردودارای بیماری ارپی هستم وخانه دار هستم ومن 5تا برادر و4تا خواهریم که همگی سالم هستند...درفامیل ها فقط دختر خاله ام که 37 سال سن دارد مبتلا به آرپی میباشدومتاهل است و من پدرومادرم نسبت فامیلی باهم نداریم.
*بیوگرافی نازنین*
من نازنین(البته اسم مستعارم است)استان زنجان،متولد 1371/12/20 با مدرک دیپلم بتازگی با شخصی اهل استان کردستان عقدکرده ام خانه دار هستم ومتاسفانه یه خواهرم که 28سالش است هم مبتلا به بیماری ارپی که متاهل ویه پسر9 ساله دارد.عاشق ادامه تحصیلم ولی خوب؟؟؟؟به همسرم هم تمام واقعیت را راجب ارپی گفته ام وهردو همدیگررا خیلی دوست داریم...خیلی خیلی کم از کامپیوتر استفاده میکنم و بیشتر مطالب را مطالعه میکنم...خیلی خوشحالم شما هم دردهایم را از این طریق پیدا کردم.
*بیوگرافی مریم*
سلام به دوستان من مریم هستم متولد 1351/12/13 لیسانس پرستاری متاهلم ساکن تهران و بچه ندارم 22 سال سابقه خدمت در بیمارستان دارم با راهنمایی داداش عزیزم محسن سروش موفق به گرفتن کارافتادگی شدم ازعینک استفاده نمی کنم چون دیگرتاثیری برای من ندارد چشم چپم را آرپــی از کارانداخته چشم راستم 2/5 ولی فعلا دید نسبی دارم نمی توانم از کامپیوتر استفاده کنم متاسفانه خواهرکوچکتر ازخودم هم مبتلا به آرپی از نوع خفیف تراست ایشان در حال حاضرشاغل وبهیار(کمک پرستار) و در حال حاضر مشکل خاصی از لحاظ دید ندارد وحتی دنبال گواهینامه رانندگی هست ومشکلش دید نداشتن در شب است ...
*بیوگرافی افشین*
من متولداول شهریور1355هستم ساکن اصفهان ازبجه گی شبا نمیدیدم دکترم هم گفته بودارثیه فعلا درمان نداره درسم راتا فوق دیپلم خوندم و رفتم سربازی 2سال خوزستان بستان وهویزه خدمت کردم من بعدازجنگ خدمت رفتم وشانس آوردم چون شباتومنطقه اصلا جایی رانمیدیدم بعدسربازی سریع کارپیداکردم رفتم سرکار وازسال دوم هم میدان دیدم وهم به خاطر کاتاراکت آب مرواریددیدم کم وکمتر شدولی من کوتاه نیومدم ودرکنکورکاردانی به کارشناسی رشته خودم مهندسی موادمتالورزی قبول شدم وهمزمان باکاردرشرکت به دانشگاه هم میرفتم شرکت وقتی فهمیدمشکل بینایی دارم وکار درشرکت فولادسازی برام خطرناک است ازادامه کارم جلوگیری کردواخراج شدم منم برای کار به دوستام سفارش کردم ودوستی من راباشرکتی که تعطیل شده بود دراستان مرکزی شهرستان خمین معرفی کردومن باکمک دونفرازدوستان شرکت تعطیل شده را راه اندازی کرده واشتغال 110نفر رافراهم نمودیم وازسال 1387 که از ذوب آهن اخراج شدم وبه خمین رفتم باشرکتهای تازه تاسیس کوچک آشناشدم وکارمشاوره با آنها راانجام میدهم ودریکی ازاین سفرها ی کاری درجاده ساوه تصادف کردم و12روز درکما بودم ویکماه هم حافظه کوتاه مدتم راازدست دادم وبعدازبهبودی ناخواسته ازکارافتاده شدم درحال حاضر نیزکارمشاوره درزمینه متالورژی وبورس اوراق بهادار راانجام میدهم وآرزویم اینست که دربورس وکارآفرینی موفق شده به جامعه خدمت کنم وسربار نباشم متاسفانه رانندگی نمیتونم ومیدان دیدم خیلی خیلی کم شده ولی من ازحافظه ام وسپردن مختصات محیط به ذهنم کمک میگیرم مجرد هستم وباتوجه به اینکه آرپی دارم بهش فکر نمیکنم وسعی کردم آرپی وتحریمات آرپی رادور بزنم سال 91 هم هردو چشمم راعمل آب مروارید یا فیکو کرذم حالا دیدم خوب شده وخوب روزا میبینم ولی میدان دیدم کم شده وواکنش چشمام به اینکه ازجای روشن به جایی تاریک برم کم شده وطول میکشه چشمام بامحیط هماهنگ بشه وبرای ازدواج هم چون صادقانه مشکلم را میگویم وسایت انجمن آرپی رامعرفی میکنم ودرآنجاهم مشکل مارابزرگنمایی کردن اکثر خانواده ها میترسند.امامن غیراز رانندگی که به جان وامنیت افراد مربوط میشه وانجام نمیدم توکارام از افراد سالم موفقتر هستم وان راهم میدانم که لطف خدا درهمه زمینه ها شامل من شده واوهمیشه نگهدار بندگانش هست.راستی عاشق کتاب هستم ودرمنزل کتابخانه بزرگی دارم ووقتم راباکتاب پرمیکنم.
نظرات شما عزیزان:
